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LEI PARLA

Da alcune settimane sto lavorando parecchie ore al giorno a preparare materiale per a scuola. Il lavoro è consistito, nella sua prima fase, nello sfogliare centinaia di riviste, conservate a questo scopo, e ritagliarne tutte le immagini che possono essere utili. È stato così che mi è capitato tra le mani, in un Espresso di metà giugno, questo articolo di Sabina Minardi che a suo tempo mi era sfuggito. Io ho pianto come una fontana, e adesso piangete anche voi.

Sogniamo un viaggio dall'altra parte del mondo. Una casa sul mare. Una vincita milionaria. Mai un bicchiere d'acqua fresca.
In casi neppure troppo rari, il desiderio più forte di Laetitia Bohn-Derrien è stato poter bere un bicchiere d'acqua. Il corpo ardeva. La testa urlava. Ma non riusciva a dirlo. Vedeva gli sguardi degli altri, dolci e comprensivi, poggiati su di lei. Ma quelle attenzioni non servivano a idratarla. Allora, nel suo cervello cominciava la battaglia: tra insistere con gli occhi nella supplica: «Aiuto, datemi un filo d'acqua". O lasciarsi morire.
Laetitia Bohn-Derrien, colpita a 33 anni dalla sindrome locked-in, vissuta per mesi "chiusa dentro", cosciente ma intrappolata in un corpo immobile, natura morta esposta ai camici bianchi, ha deciso di combattere per riprendersi la vita. E la sua storia, che in Francia l'ha fatta battezzare "la miraculée", negli Stati Uniti l'ha trasformata in "the Case", e ovunque ha destato stupore per un recupero inspiegabile in termini solo medici, arriva in Italia, edita da Corbaccio, con il titolo delle prime parole pronunciate dopo il buio: "lo parlo". Fino al 9 novembre del 1999 era una trafelata donna in carriera: un marito, una casa a Reims, due bambini piccoli e soldi a sufficienza per viziarli, otto anni di lavoro a fianco di monsieur Yves Saint-Laurent, un incarico nelle relazioni pubbliche dell'azienda Boehringer-Ingelheirn. Sportiva, né alcol ne anomalie cardiache, né sovrappeso né colesterolo, giusto qualche sigaretta per replicare allo stress: sveglia alle 7, a letto a mezzanotte, in giro continuamente per il mondo. Ultimo volo: Atlanta, congresso dell'American Heart Association. È lì che Laetitia è colpita da un'emicrania, da uno strambo dolore che dalla testa si irradia al viso, le assale le mandibole, le immobilizza gli zigomi: un ictus. Così violento da provocarle una lesione del tronco cerebrale. «È come se un'estetista mi avesse coperto di una maschera che indurisce. Sono la sorella di Robocop. Sto morendo?». Sopravvive, invece. Ma i muscoli non rispondono più al cervello. «Fui presa da terrore isterico. Mandavo grida che udivo solo io. Ero diventata muta, paralizzata. Senza una spiegazione». Perché della locked-in si sa quasi niente: neppure quanti ne siano colpiti. In Francia sarebbero 400-500, nel mondo circa 4000, ma si sospetta che molti siano derubricati tra i pazienti in stato vegetativo. Il precedente più noto è quello del caporedattore della rivista francese "Elle", Jean-Dominique Bauby, colpito da locked-in nel 1995 e morto nel 1997, a 44 anni. La sua vicenda è raccontata nel libro "Lo scafandro e la farfalla" (caso editoriale pubblicato in Italia da Tea), dettato, lettera per lettera con la palpebra sinistra (Julian Schnabel ne ha appena fatto un film, premiato a Cannes per la regia). «Solo gli occhi permettono di cogliere disperazione, allegria, comprensione», scrive Bohn-Derrien. Sui suoi si concentra una tribù: medici ultraspecializzati, madri che delle parole non sanno che farsene comunque, padri che le fanno preparare il primo pasto semiliquido da uno chef famoso. E l'esperienza trasforma tutti: dalla collega che molla le responsabilità e va a vivere in campagna alla zia ecologista che manda finalmente al diavolo la centrale nucleare per cui lavora. Certo, la fatica è tanta: battaglie amministrative, costi proibitivi. Il dolore che si riaffaccia. Lo sconforto dei figli per una madre che non tornerà più come prima. Ma che intanto può riabbracciarli. E sta affrontando la sua ricostruzione. «Ho vissuto feste, flirt, viaggi, il pianto di un neonato, la carriera professionale, le maratone dei saldi. Non sono una handicappata che dispera di conoscere
un
bacio, l'amore, l’orgasmo». Sa di cosa sta parlando. E cosa vuole riprendersi. Ha creato la Handiconsulting, che si occupa del collocamento di persone invalide. E non solo oggi parla: ma canta pure. Ultima passione pervenuta: "Les amants d'un jour” di Edith Piaf.

E adesso che io ho fatto il lavoro di tirarvelo giù, voi fate almeno quello di leggervi il libro.



barbara

Pubblicato il 12/9/2007 alle 18.27 nella rubrica Diario.

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